10 January 2007

Merawat Bocah Hidrosefalus di Sidoarjo



Selain menampung para jompo dan anak-anak cacat mental, Panti Asuhan BHAKTI LUHUR di kawasan Wisma Tropodo, Kecamatan Waru, Kabupaten Sidoarjo, menjadi tempat rehabilitasi penderita hidrosefalus (hidrocephallus). Perlu kesabaran ekstra untuk menangani pasien spesial ini.

Saya sempat bertemu tujuh bocah penderita hidrosefalus yang dirawat di BHAKTI LUHUR. Kondisi mereka sangat memprihatinkan. Kepala superbesar, mata melotot, lemah, tak berdaya. "Anak-anak ini sudah dioperasi. Sekarang tinggal terapi dan perawatan lanjutan," ujar THERESIA GUE, pendamping anak-anak hidrosefalus, kepada saya.

Hidrosefalus adalah penyakit yang lazim menyerang anak-anak sejak lahir. Kepala si bocah terus membesar, bahkan ekstrem besar. Ini akibat cairan yang memenuhi rongga kepala, khususnya bagian otak. Tak heran, saraf-saraf dan fungsi otak umumnya rusak sama sekali. Mata tak bisa melihat, akal pikiran pun tak bisa bekerja normal.

"Pokoknya, anak-anak hidrosefalus identik dengan tuna netra. Memang, tidak semua, tapi kebanyakan begitu. Dari tujuh anak di BHAKTI LUHUR, ada dua anak yang kondisinya lumayan baik. Kalau dipanggil, dia bisa memberikan reaksi. Keduanya juga bisa berjalan meskipun tentu saja tidak bisa seperti orang normal," papar THERESIA, ramah.

Menurut dia, banyak faktor yang menyebabkan hidrosefalus. Kurang gizi, serangan virus, toksoplasma, juga karena anak itu (mungkin) hendak digugurkan orang tuanya. Boleh jadi, anak-anak yang kelahirannya tak dikehendaki. Theresia menyebutkan salah satu anak, yang berasal dari Panti Matahari Terbit (Surabaya), tempat penampungan wanita yang kehamilannya tak dikehendaki.

"Faktornya banyak sekali, tapi ciri khas mereka sama. Mereka ini nggak bisa apa-apa, sehingga hidupnya tergantung sepenuhnya pada orang lain," papar gadis asal Ende, Flores, ini.

Sebagai pusat rehabilitasi yang 100 persen ditujukan untuk misi sosial, BHAKTI LUHUR mendapatkan anak-anak hidrosefalus dari berbagai sumber. Ada yang dari Panti Asuhan Matahari Terbit (Surabaya), ada yang ditemukan di jalan, dikirim dari yayasan lain, dan sebagainya. Semuanya diterima oleh BHAKTI LUHUR dengan tangan terbuka. Bukan saja ditampung, tapi juga diusahakan pengobatannya. Operasi pengeluaran cairan, kata Theresia, wajib dilakukan untuk menyelamatkan nyawa anak-anak hidrosefalus.

Untuk itu, sejak lama Bhakti Luhur menjalin kerja sama dengan Rumah Sakit Katolik Santo Vincentius a Paulo, yang lebih dikenal dengan RKZ Surabaya. "Kita punya hubungan khusus dengan RKZ. Setiap saat dokter di RKZ bisa mengecek
perkembangan anak-anak di sini," papar Theresia seraya memperkenalkan Sipri, anak hidrosefalus asal Sumba, Nusa Tenggara Timur. (Kondisi Sipri termasuk lumayan karena bisa memberikan respon jika disapa orang lain.)

Jika terlambat operasi, hampir pasti, nyawa anak hidrosefalus tak akan tertolong. Sebab, kerusakan otak sudah sangat parah dan metabolisme tubuh tak bisa berjalan. Beberapa waktu lalu, tutur Theresia, ada anak yang dikirim ke BHAKTI LUHUR, Sidoarjo. Kepalanya sangat besar, bisa empat kali ukuran balita normal, bola mata sudah keluar.

Pihak BHAKTI LUHUR berusaha untuk melakukan tindakan medis secepatnya (baca: operasi) di RKZ Surabaya. Namun, apa boleh buat, ajal keburu menjemput sang bocah. Belajar dari kasus ini, Theresia dan beberapa rekannya mengingatkan masyarakat untuk tidak membiarkan penderita hidrosefalus tanpa perawatan. Pergi ke dukun atau mencari pengobatan alternatif pun tak akan menolong. Sebaiknya, segera dioperasi dan dirawat secara intensif.

"Semakin cepat operasi, kondisi anak hidrosefalus lebih bagus. Kalau terlambat, orangnya buta dan praktis tidak bisa apa-apa," papar Theresia yang didampingi YOHANA, suster asal Atambua, Nusa Tenggara Timur.

Berapa biaya operasi untuk seorang penderita hidrosefalus? Jelas tidak murah. Apalagi, kita tahu, penyakit macam ini kebanyakan diderita keluarga-keluarga miskin. Jangankan menutupi biaya operasi dan obat-obatan, untuk makan sehari-hari saja susah! Yang jelas, biaya operasi bervariasi, tergantung kondisi si anak.

Penderita hidrosefalus tahap awal pasti lebih murah, sekitar Rp 4 juta sampai Rp 5 juta. Tapi yang sudah parah sekali, biaya operasi bisa menjangkau angka Rp 8,5 juta. Angka-angka tersebut menurut standar RKZ Surabaya.

Puji Tuhan, papar Theresia, selalu ada donatur yang bersedia menanggung biaya operasi anak-anak ini. Itulah sebabnya, para penderita hidrosefalus di BHAKTI LUHUR sudah tuntas operasi. Bagaimana kalau ada anak penderita hidrosefalus yang ingin dirawat di BHAKTI LUHUR?

"Kenapa tidak? Tugas saya dan teman-teman kan melayani orang-orang seperti itu," ujar Theresia.

Setelah operasi, anak-anak penderita hidrosefalus harus mendapat perawatan pasca-operasi secara terus-menerus. Sang perawat harus ekstra sabar, penuh kasih, dan berserah diri kepada Tuhan.

Para perawat harus stand by 24 jam karena anak-anak ini bergantung sepenuhnya pada orang lain. Mereka kehilangan kemandirian fisik dan psikis lantaran sistem otaknya sudah rusak akibat hidrosefalus.

Ketergantungan total ini juga akan berlaku seumur hidup penderita. “Mereka bisa sembuh, tapi tidak akan pernah seperti orang biasa,” ujar THERESIA GUE, perawat asal Ende Lio, Flores, kepada saya.

Untuk itu, di BHAKTI LUHUR ada belasan perawat yang secara bergantian melayani anak-anak tersebut. Asal tahu saja, para penderita hidrosefalus di BHAKTI LUHUR tidak punya orang tua yang jelas. Kalaupun ada, mereka sangat tidak mampu untuk merawat sendiri anak-anaknya.

Perawatan paling berat, kata Theresia yang didampingi Suster YOHANA, begitu sang pasien selesai dioperasi. Para perawat harus menjaga agar selang penyedot cairan dari batok kepala tetap bekerja dengan lancar. [Selang itu langsung menghubungkan bagian kepala dengan dubur. Sehingga, cairan akan keluar lewat dubur.] Jika selang
tidak bekerja normal, nasib si anak-anak hidrosefalus bisa fatal.

“Puji Tuhan, selama ini aman-aman saja. Tolong doakan agar jangan ada yang mengalami kasus seperti itu,” ujar Theresia yang suka bercanda ini.

Menghadapi pasien yang sudah lewat masa krisis pun tak kalah memusingkan. Anak-anak ini harus dibantu buang air kecil dan besar, makan minum, cuci badan, dan sebagainya.
Dengan kata lain, maaf, anak-anak hidrosefalus itu ibarat benda mati yang sama sekali tidak bisa melakukan kegiatan fisik apa pun. Syukur-syukur, ada pasien yang bisa berjalan sendiri kendati masih harus dituntun oleh perawat.

“Kalau tidak bisa jalan, ya, kami gendong. Setiap hari, ya, kami menghadapi mereka. Kami ini ibarat ayah, ibu, saudara, atau kerabat anak-anak hidrosefalus,” tutur Yohana.

Yang menarik, Theresia dan kawan-kawan yang mendampingi anak-anak hidrosefalus secara full time ternyata gadis-gadis muda di bawah 25 tahun. Bagaimana mereka bisa sesabar itu? Bukankah orang tua kandungnya saja sudah tidak peduli dengan anaknya? Menurut Theresia, para suster dan perawat di BHAKTI LUHUR ini sebelumnya sudah digembleng cukup lama di Sekolah Menengah Pekerjaan Sosial, Malang.

Sejak dini, para staf BHAKTI LUHUR diberi pengertian bahwa melayani orang-orang ‘terbuang’, seperti penderita hidrosefalus, anak-anak cacat mental, orang-orang jompo, merupakan kebaktian luhur kepada Tuhan, Bapa di Surga. Wajah Tuhan justru tampak nyata dalam sosok-sosok lemah dan tak berdaya itu.

“Apa yang kamu lakukan untuk saudara-Ku yang paling hina, itu kamu lakukan untuk Aku,” demikian petikan Injil Matius yang selalu menguatkan pelayanan Theresia dan kawan-kawan.

Theresia sendiri mengaku bahagia bisa berada di BHAKTI LUHUR, selama 24 jam berkumpul dengan anak-anak hidrosefalus, meskipun harus jauh dari keluarganya di Flores. Anak-anak hidrosefalus ini ibarat anak kandungnya sendiri yang harus ia rawat dengan penuh kasih sayang.

4 comments:

  1. maaf mas apa saya bisa minta nomer panti asuhan ini.. Ada anak kenalan saya yg menderita hidrosefalus usia 2bln dan tdk ada biaya untuk operasi... Smg bisa dibantu.. Thx :)

    Ririn (0838 199 204 98)

    ReplyDelete
    Replies
    1. sebelumnya saya ucapkan terimasih atas informasi yang saya dapatkan ini...terus terang saya lagi nyari jalan alternatif untuk anak temen saya sendiri dengan penyakit yg di deritanya ini..bisa minta alamat dan no tlp nya??

      Delete
  2. Saya ingin menjadi volunteer untuk Bhakti Luhur. Apa bisa? Apakah ada syarat" tertentu?
    Terimakasih :)

    ReplyDelete
  3. saya juga mempunyai keponakan yang menderita hydrosepalus, tetapi mengalami kesulitan biaya? apakah sya bisa minta no telp yang bisa dihubungi

    ReplyDelete